Newman také zmiňuje roli médií v tomto problému a poznamenává:

Newman také zmiňuje roli médií v tomto problému a poznamenává:

Vzhledem k tomu, že se jedná o Spojené království a Německo je rychlým letem nebo méně rychlou jízdou vlakem, nepřekvapuje mě, že se na cestu do Německa vybralo více peněz než kdekoli jinde, zvláště ve světle všech německých klinik, které kombinují konvenční medicína s alternativní medicínou (tj. šarlatánství, jako je homeopatie a naturopatie) a neověřené léky, které mohou nebo nemusí být legitimními experimentálními terapeutiky. Ještě méně překvapivě je, že jediným největším příjemcem tohoto bohatství je soukromá onkologická klinika Hallwang. Newman vysvětluje:

Zdaleka největší částky v datovém souboru Good Thinking, představující 4,7 milionu GBP z 8 milionů GBP, byly údajně vybrány na výlety na soukromou onkologickou kliniku Hallwang ve Schwarzwaldu v jižním Německu. Klinika tvrdí, že někteří lidé použili Hallwangovo jméno, aby získali peníze, ale poté nepokračovali v léčbě a v některých případech tak učinili, aniž by kontaktovali kliniku.

Hallwang provádí diagnostické testy na nádorech pacientů a léčí je kombinací experimentální imunoterapie, peptidových vakcín, o kterých se říká, že trénují imunitní systém k útoku na rakovinné buňky, a neověřených terapií, jako jsou infuze vitamínů.8 Mezi nabízené léky patří bevacizumab, který inhibuje růst krevních cév nádorů a pembrolizumab a ipilimumab, dva členové nové třídy biologické terapie známé jako inhibitory kontrolních bodů. Všechny tři léky prokázaly výhody u určitých typů nádorů.

Náklady jsou vysoké: pacientovi bylo nedávno nabídnuto více než 100 000 EUR za počáteční 10denní návštěvu.9 Klinika však uvádí, že nabízí intenzivní monitorování léčby s poměrem sestry k pacientovi 1:2 ve vysoce soukromém prostředí a v extrémně náročných situacích. Říká, že mnoho jejích pacientů přichází s vážnými komplikacemi, jako je sepse, krvácení spojené s nádorem nebo střevní obstrukce, které léčí a zvládá. Uvádí také, že její inovativní léčby jsou nakupovány za vysokou cenu, a protože náklady nehradí žádné třetí strany, jako jsou pojišťovny nebo charitativní organizace, musí je platit pacienti. Trvá na tom, že pacienti platí a dostávají léčbu pouze po důkladné diskusi a s výslovným souhlasem a souhlasem pacientů.

Samozřejmě, že zveřejnění Hallwang Clinic počátkem tohoto roku Lindsay Gellman tvrdí něco jiného. Gellman zjistil, že Hallwangovy obchodní praktiky jsou pravděpodobně dravé a využívají vážně nemocné. Klinika dokonce často i nadále používá na svých webových stránkách posudky pacientů poté, co pacienti zemřeli!

Rakovinovému šarlatánství se v Německu daří, protože Německo má dlouhou historii přijímání „nekonvenčních“ terapií a přímého šarlatánství, jako je homeopatie. Gellmanová ve svém příspěvku poznamenává, že německé pojišťovny obvykle pacientům homeopatii proplácejí a že německé zákony rozšiřují silnou ochranu na „certifikované“ praktiky známé jako heilpraktikers, kteří jsou vyškoleni v homeopatii a jiné alternativní medicíně a mají povolení léčit pacienty s neinfekčními chorobami, jako rakovina. Je zajímavé, že tyto ochrany pocházejí z nacistické éry, kdy je nacistický režim ve snaze regulovat rostoucí skupinu „přírodních léčitelů“ legitimizoval, ale zakázal výcvik nových heilpraktiků. Cílem bylo postupně je vyřadit a přimět lékaře, aby začlenili „přirozené léčení“ do svých postupů. Není divu, že po válce byl zákaz výcviku heilpraktikerů zrušen. V dnešní době si v Německu bohužel alternativní léčba získává oblibu u skutečných lékařů, z nichž mnozí začali vyhledávat takové školení jako doplněk ke svému lékařskému vzdělání a lobby heilpraktiker a homeopatie jsou velmi politicky vlivné.

Ještě horší je, že na tom jsou velké farmacie. Hallwang je například ve vlastnictví Hallwang Clinic GmbH, ve které mají výrobci léků významný vlastnický podíl. Například generální ředitel společnosti Albert Schmierer, vystudovaný farmaceut, osobně drží zhruba čtvrtinový podíl na klinice Hallwang a slouží jako generální ředitel a majitel společnosti Dr. Zinsser Pharmaceuticals, společnosti vyrábějící lékařské produkty, a provozuje společnost Rappen. -Apotheke, lékárna, která se specializuje na homeopatii a nachází se v blízkosti kliniky, uvádí její web.

Další zemí s velkým podílem britského crowdfundingu na medicínu je samozřejmě Mexiko. To není překvapivé, vzhledem k existenci tolika šarlatánských klinik pro rakovinu v Mexiku, včetně Clínica 0-19 v Monterrey a četných klinik v Tijuaně a jejím okolí, pohodlně hned za hranicí USA. Takže základní odpověď je, že ano, crowdfunding podporuje šarlatánství, ale co s tím dělat? Odpověď je trochu složitější, než si myslíte.

Rozmazané linky

Před tímto vyšetřováním The Good Thinking Society jsem věděl, že existuje problém s crowdfundingem pro šarlatánství, stejně jako každý zastánce vědecky založené medicíny, který tomuto problému věnoval pozornost. Otázka zněla: Jak velký je problém? Společnost Good Thinking Society odvedla skvělou službu, když na to začala odpovědět. Otázkou, když už máme tušení o rozsahu problému (hádám, že je mnohem větší, než co ukazuje toto vyšetřování, vzhledem k omezením vyšetřování), je, co s tím dělat. Problém je složitější, než by se mohlo na první pohled zdát. Pamatujte, že crowdfunding, jak zdůraznil Newman, umožnil méně bohatým pacientům přístup k drahé experimentální léčbě s určitými důkazy o přínosu, které v současné době nefinancuje NHS. Jakékoli řešení, které to nezohledňuje, by mohlo způsobit škodu.

Zde je to, co The Good Thinking Society navrhuje:

Good Thinking chce, aby crowdfundingové stránky prověřovaly apely na rakovinu a „odmítaly přímé návrhy, které odkazují na konkrétní léky, které byly zdiskreditovány, extrémní dietní režimy, nitrožilní vitamin C, alkalickou terapii a další alternativní způsoby léčby“. Marshall říká: „Pokud je finanční sbírka určena na léčbu vážného nebo život ohrožujícího stavu, jako je rakovina, měla by být před odesláním živě zkontrolována, zvláště pokud obsahuje terminologii, která vyvolává varovné signály pro šarlatánství.“

Edzard Ernst, profesor komplementární medicíny na Exeterské univerzitě, tento krok podporuje a poukazuje na to, že crowdfundingové organizace již odmítají výzvy týkající se násilí nebo nezákonné činnosti. “Crowdfunding pro teroristický útok nepřipadá v úvahu,” řekl. “Crowdfunding pro rakovinové šarlatánství není o nic lepší a musí být zastaven.”

Samozřejmě souhlasím s tím, že tento druh systému by byl cenný pro ochranu pacientů a odříznutí lukrativního toku příjmů pro šarlatánské kliniky s rakovinou. Zavedení takového systému by však nebylo jednoduché. Opravdu, zde je to, co jsem řekl v článku:

Vymyslet, jak nejlépe chránit pacienty a dárce – a zároveň podporovat jejich informovaná rozhodnutí – nebude pro crowdfundingové platformy jednoduchým úkolem, jak vysvětluje David Gorski, americký chirurgický onkolog, který propaguje vědu založenou na důkazech.

„Podporuji koncept neumožňovat crowdfunding na léčbu na šarlatánských klinikách, ale musím přiznat, že se snažím vidět, jak by to v některých z těchto center fungovalo v praxi,“ řekl. “Jak by si poradili s klinikami, které vedle šarlatánství nabízejí konvenční léčbu?”

Alternativní centra obvykle nezveřejňují údaje o účinnosti léčby, ale místo toho poskytují svědectví, ve kterých pacienti často popisují, že jim byl poskytnut krátký čas života před zahájením léčby, která je „zachránila“. „Pacienti často nechápou, že neuplynulo dost času na to, aby mohli s jistotou říci, že přežili,“ vysvětluje Gorski.

Dovolte mi to trochu rozvést odkazem na to, co v článku citoval Christian Ottensmeier, profesor experimentální léčby rakoviny na University of Southampton. Poznamenává, že 20–25 % pacientů navštěvujících Hallwang by mohlo získat určitý přínos užíváním imunoterapeutických léků, které Hallwang často používá u nemocí, u kterých ještě nebyly dostatečně testovány a u nichž dosud nebyla stanovena účinnost (proto NHS a pojišťovny za ně nezaplatí). Problém je samozřejmě v tom, co lékaři na klinice říkají pacientům o šancích, že jim tyto léky zaberou. Jak ukazuje průzkum The Good Thinking Society, mnoho pacientů využívajících crowdfundingové stránky má příliš optimistický pohled na své vyhlídky na dlouhodobé přežití:

Stránka Buy Another Day GoFundMe Anastasie Leslie uvedla, že jí Hallwang řekl, že „všechny pacientky s rakovinou vaječníků (přibližně 20 až 25 ročně za posledních 15 let)… jsou stále naživu, mají se dobře a jsou v remisi.“ Přestože zjevně utratila 100 000 liber za pouhý týden10 na klinice, její smrt byla oznámena na stránce financování během měsíců od její první cesty do Německa. Její odvolání vyneslo 155 000 GBP.

Výzva Rekhy Banerji pro její dceru Rebeccu, která měla rakovinu prsu ve 4. stádiu, uvedla: „Ačkoli ve Spojeném království je to beznadějný případ, němečtí lékaři jsou extrémně přesvědčeni, že Rebecca dosáhne úplné remise.“11 Výzva vynesla 14 645 GBP, ale její dcera také zemřela během měsíců po zahájení léčby, podle její stránky GoFundMe.

Ottensmeier také poznamenal, že „za „mnohem menší částku si můžete koupit stejné imunoterapeutické léky a nechat si je podávat ve Spojeném království“. Je tedy třeba zvážit prospěchářství.

Zakázat získávání finančních prostředků na šarlatánství je snadné pro kliniky, jako jsou ty v Tijuaně, které nabízejí Gersonův protokol, který se skládá z 13 velkých sklenic čerstvé šťávy, desítek doplňků a pěti kávových klystýrů denně. To je zjevně šarlatánství a crowdfundingové weby by to neměly financovat. Ditto Burzynski, který měl 40 let na to, aby prokázal protirakovinnou aktivitu díky své léčbě, a zatím selhal, protože posledních 20 let strávil tím, že zneužíval proces klinického hodnocení a používal jej jako náborový nástroj více než cokoli jiného. Na druhou stranu pro kliniky, které nabízejí konvenční terapii spolu s jejich šarlatánstvím, je v podstatě nemožné zajistit, aby všechny vybrané peníze šly na konvenční nebo off-label léčby, které by mohly mít přínos; takže nejpřímějším řešením by bylo zakázat získávání finančních prostředků pro každou kliniku, která nabízí šarlatánství, jako je homeopatie, bez ohledu na to, jaké další léčby klinika nabízí.

Zatím však:

GoFundMe, platforma, která je nejvýraznější v datovém souboru Good Thinking, uvedla, že v USA již „podniká proaktivní kroky“, aby zajistila, že uživatelé jejích stránek budou lépe informováni, a v nadcházejících měsících budou dělat totéž globálně.

„Nakonec budeme obsah tohoto druhu podrobněji monitorovat, abychom mohli poskytovat rady na míru,“ řekl mluvčí. Ale JustGiving řekl The BMJ: “Nevěříme, že máme odborné znalosti, abychom to mohli posoudit.”

Vsadím se, že existuje spousta lékařů praktikujících vědeckou medicínu, kteří by rádi pomohli. Také bych předložil další návrh, který by i JustGiving mohl okamžitě implementovat a zároveň se pokoušet přijít na důslednější řešení: Crowdfundingové stránky by měly vyžadovat, aby pacienti, kteří je využívají k získávání peněz na léčbu, identifikovali kliniku nebo nemocnici, kam plánují cestovat. To nevyžaduje žádné odborné znalosti při posuzování, zda je daná klinika šarlatánskou klinikou, ale umožnilo by to skeptikům, jako jsem já prostaline bezplatné číslo, na první pohled identifikovat kampaně pro šarlatánství a psát o nich, pokud se tak rozhodneme.

Role médií

Newman také zmiňuje roli médií v tomto problému a poznamenává:

Novinové a televizní zprávy o lidech s rakovinou přivádějí dárce na crowdfundingové stránky a někdy přitahují pozornost celebrit, které zvyšují finanční prostředky. Také povzbuzují ostatní, aby hledali stejnou léčbu. „Tyto zprávy mohou vypadat jako povznášející příběhy lidského zájmu, ale realita může být mnohem temnější,“ říká Michael Marshall z Good Thinking Society. “Zřídka zdůrazňují pochybnou a pseudovědeckou povahu některých zahrnutých léčebných postupů nebo jen to, kolik úspěšných příběhů skutečně skončilo tragédií.”

Toho jsem si všiml hned, když jsem poprvé začal ve velkém věnovat pozornost Stanislawu Burzynskému. Zejména britský bulvární tisk tyto příběhy rád – miluje! – zveřejňuje. Důvody jsou zřejmé, zvláště v případě dětí s rakovinou. Takové případy se hodí k vyprávění, ve kterém hrdinný pacient s rakovinou (nebo hrdinská maminka či tatínek roztomilého dítěte s rakovinou), tváří v tvář lékařům, kteří říkají, že neexistuje žádná kurativní léčba (což je také často líčeno jako žádná léčba), se rozhodne vše riskovat a utratit vše, aby šel na alternativní kliniku. Je tu také politický prvek, jak poznamenává Newman:

Mnoho příběhů se řídí známým příběhem: tragický pacient se vším, pro co může žít, se uzdravuje poté, co mu NHS odepřela „zázračnou“ léčbu. Gemma Nuttall je jedním příkladem. Daily Mail a ITV 1415 uvedly, že mladá matka byla nyní „bez rakoviny“ v únoru 2018, několik měsíců po léčbě na klinice Hallwang, kterou částečně financovala filmová hvězda Kate Winslet. Bohužel nedávná aktualizace na stránce GoFundMe Gemmy uvedla, že rakovina se vrátila. Toto nebylo hlášeno.

Mnoho britských bulvárních médií je – překvapení! překvapení! – politicky se přiklánějí k pravici, ale i kdyby to nebylo vyprávění o tom, že rodič popřel léčbu, o níž věří, že zachrání život jejímu dítěti, pojišťovnou nebo vládní agenturou bez tváře, jen aby to našla někde jinde a byla ochotná vychovávat stovky tisíc dolarů na záchranu života jejího dítěte, je neodolatelným příběhem lidského zájmu. Takové příběhy mohou vést k obrovským darům, jako tomu bylo v případě, kdy Edie Molyneux, dívka s DIPG, jejíž rodina ji vzala do Monterrey na léčbu, obdržela anonymní dar ve výši 250 000 liber. Jiné titulky křičí „18letá novopečená matka s terminálním nádorem mozku letí do Mexika na experimentální léčbu v zoufalé snaze zachránit si život“. Kromě toho jsou odlehlé přeživší zveřejňovány titulky jako „Dívka, 7, jejíž rodina obětovala vše a přestěhovala se do Mexika za 350 000 liber na léčbu mozkového nádoru, se stává jednou z nejdéle přežívajících britských pacientek VŮBEC… ale stále se bojí, že ji ztratí“, a všechny děti a pacienti, kteří zemřeli bez užitku z šarlatánství, se často už nikdy neobjeví v titulcích.

Celebrity nezřídka na takové případy hledí, obvykle s nejlepšími úmysly, jako to dělala Kate Winslet. Někdy propagují kliniku, jako Fabio Lanzoni propagoval kliniku Burzynski nebo dokonce dělal charitativní koncerty, jako to udělal britská hvězda Peter Kay pro Billie Bainbridge, aby jí pomohl zaplatit výlety na kliniku Burzynski, a aukce na Ebay, aby pro ni získala peníze, zahrnovala kytaru. daroval Radiohead.

Není to jen bulvární tisk. Minulý týden jsem v The Washington Post viděl děsivý příklad zveřejnění šarlatánství, jako by šlo o „experimentální terapii“, v příběhu Petuly Dvořákové nazvaném „Kolik byste zaplatili za jeden den, jeden měsíc navíc s někým, koho milujete? “ Okamžitě jsem to poznal jako příběh o dívce s DIPG, kterou rodiče vzali na kliniku 0-19 v Monterrey: